Hvis mennesker smittet med HIV tager deres medicin, smitter de ikke sygdommen videre. Alligevel udfordres disse mennesker ofte af omgivelsernes fordomme samt psykiske problemer. En dansk undersøgelse har afsløret, at kvinder med HIV har større tilbøjelighed til ensomhed og manglende seksuel lyst. Sammenlignet med kvinder uden HIV får de også færre børn og har færre nære venner. Resultaterne understreger vigtigheden af, at læger og sygeplejersker er opmærksomme på disse aspekter hos kvinder med HIV, og yderligere forskning er nødvendig for at forstå årsagerne til forskellene og udvikle målrettede interventioner.
Mennesker med HIV smitter ikke, hvis de får den rette behandling. Alligevel lider de ofte under såvel stigmatisering som fysiske og psykiske problemer. Deres seksuelle sundhed er også påvirket, og mange har lavere seksuel aktivitet og højere forekomst af seksuelle problemer. Forskning i seksuel sundhed hos kvinder med HIV har dog hidtil primært fokuseret på at mindske smitterisikoen. Et nyt forskningsstudie sætter nu lup på livskvalitet og risiko for helbredsproblemer hos denne gruppe kvinder.
"Tidligere forskning om seksuel sundhed hos kvinder med HIV er primært udført i lande og miljøer, hvor sociale forhold adskiller sig fra dem, som kvinder oplever i velstillede lande. Derfor valgte vi at undersøge, om psykosociale, seksuelle og reproduktive sundhedsproblemer var lige så udtalt hos de ca. 1600 kvinder med HIV, der lever i Danmark. Og konklusionen er ret klar. Kvinderne har færre børn og tætte venner og rapporterer oftere tilbagevendende ensomhed, manglende seksuel lyst og seksuel dysfunktion sammenlignet med kvinder uden HIV," fortæller førsteforfatter på studiet, ph.d.-studerende Ditte Scofield fra Infektionsmedicinsk Afdeling på Hvidovre Hospital.
Menopause og overgangsalder
Undersøgelsen blev udført ved hjælp af data indsamlet i den landsdækkende SHARE-undersøgelse, der har til formål at undersøge psykosocial, seksuel og reproduktiv sundhed hos voksne personer med HIV i Danmark. I alt 1000 personer med HIV gav deres samtykke til at deltage via universitetshospitalklinikkerne i København, Aalborg, Aarhus og Odense.
"Specifikt blev gruppen af kvinder med HIV – i alt omkring 150 - bedt om at udfylde et spørgeskema, der handlede om deres psykosociale sundhed, f.eks. angst, ensomhed, antal nære venner og deres seksuelle sundhed som lyst, seksuelle problemer og livskvalitet. Deres svar blev så sammenlignet med svar fra danske kvinder uden HIV, som tidligere havde deltaget i befolkningsundersøgelsen 'Projekt SEXUS' – et stort forskningsprojekt fra Statens Serum Institut og Aalborg Universitet omhandlende danskernes seksualitet.
Desuden blev der spurgt til forskellige faktorer omkring overgangsalderen, da der har været bekymringer om, at overgangsalderen kan indtræffe tidligere og være mere problematisk hos kvinder med HIV sammenlignet med kvinder uden HIV.
"Der var dog ingen forskelle mellem kvinder med HIV og uden HIV med hensyn til overgangsalder – heller ikke med hensyn til de symptomer, som følger denne. Symptomer på angst og depression var også ens hos begge grupper."
Psykologiske aspekter fylder stadig meget
Herefter holdt lighederne også op. Tilbagevendende ensomhed var signifikant mere almindelig – faktisk mere end dobbelt så stor - blandt kvinder med HIV end kvinder uden HIV. Derudover havde de også signifikant færre børn og nære venner.
"På baggrund af den høje ensomhed er det måske ikke så overraskende, at kvinderne har færre nære venner, men at tallet er halveret er virkelig markant, især fordi personer med HIV i dag burde kunne leve et normalt liv ligesom alle andre. Når man modtager HIV-behandling, og det gør stort set alle med HIV i Danmark, kan man ikke smitte andre - hverken venner, partnere eller deres evt. børn, såfremt de bliver gravide, men det er muligvis en viden, de ikke helt tør tro på, eller som deres omgivelser ikke kender til."
En mulig forklaring på den større ensomhed og færre tætte venskaber kan – ifølge forskerne - også tilskrives en manglende lyst til at betro sig til andre vedrørende ens sygdom. I det hele taget tyder meget på, at de psykologiske aspekter af HIV fylder langt mere end de fysiske. En anden forklaring kan være, at en væsentlig andel af kvinder med HIV i Danmark kommer fra andre lande. Dels kan det selvfølgelig betyde et mindre socialt netværk, men hvis man også kommer fra samfund, hvor det at leve med HIV er stærkt stigmatiseret, så passer man måske endnu mere på ikke at dele noget omkring sin sygdom med andre og dermed knytte færre tætte venskaber.
"En større andel af kvinder med HIV rapporterer manglende seksuel lyst, hvilket er i overensstemmelse med andre studier. Vores resultater viste også nedsat samlet seksuel funktion og øget forekomst af problemer som tørhed og smerte under samleje blandt kvinder med HIV. Disse dysfunktioner kan være forbundet med den samtidige lavere seksuelle lyst."
Lad være – vent – hvad nu?
Undersøgelsen tyder ikke på, at den manglende lyst skyldes tidligere seksuelt overgreb eller dårlig fysisk eller mental sundhed, som normalt er stærkt forbundet med seksuelle problemer. I stedet kan de seksuelle problemer formentlig tilskrives, at HIV primært overføres via seksuel kontakt.
Andre undersøgelser har vist, at kvinder, som er blevet smittet med HIV seksuelt, har mindre lyst til sex generelt. Disse kvinder forbinder ofte sex med noget beskidt. De føler en skyld og mærker en stigmatisering på grund af deres sygdom."
Et vigtigt fund i studiet var, at kvinder med HIV havde færre børn. Da flertallet af kvinderne har levet med HIV i mange år, afspejler denne forskel sandsynligvis den tid, hvor HIV-overførsel udgjorde en stor bekymring i forhold til at få børn.
"I 80'erne fik man som HIV-smittet at vide, at man helt skulle lade være med at prøve at få børn. I 90'erne fik man at vide, at man skulle vente, indtil der var bedre behandling, så det er først i det nye årtusind, at man har fået at vide, at det var sikkert. Så det er som sådan ikke overraskende, at disse kvinder har fået færre børn."
Lever lige så længe
Ifølge Ditte Scofield viser undersøgelsen, at tiden nu for alvor er inde til at gøre op med fordomme og skabe mere viden om HIV - både på samfundsmæssigt plan og i forhold til det enkelte individ.
"Sundhedspersonale bør jævnligt have samtaler om emner som ensomhed og seksuel sundhed som en del af deres rutinemæssige samtaler med kvinder med HIV."
På samfundsniveau kræver det at leve med HIV dog også særlig opmærksomhed, da HIV-stigma højst sandsynligt stadig kan spille en rolle i de seksuelle og psykosociale sundhedsuligheder.
"Vi er i fuld gang med tilsvarende undersøgelse af ældre med HIV og mænd med HIV, og selvom disse grupper er meget forskellige i, hvordan HIV påvirker deres livskvalitet, så er der også klare ligheder, der peger på, at det er problematisk at leve med HIV i et samfund, hvor mange stadig tror, at HIV er en smitsom og dødelig sygdom, mens faktum er, at mennesker, der er under behandling, ikke smitter og lever lige så længe som alle andre."
