Forskere kortlægger overdødeligheden blandt personer med epilepsi, og hvad de dør af. En overraskende stor del dør af epilepsirelaterede årsager, der i mange tilfælde kan undgås ved at være velmedicineret.
Personer, der lider af epilepsi, har en overdødelighed i forhold til personer uden epilepsi.
Årsagerne kan være mange, blandt andet at personer med epilepsi ofte har mange andre helbredsrelaterede problemer at slås med.
I et nyt studie kortlægger danske forskere for første gang, hvor stor overdødeligheden reelt set er for unge med epilepsi, og hvad de dør af.
Forskningsresultatet viser, at en overraskende stor del dør af epilepsirelaterede årsager, som i rigtig mange tilfælde kunne være undgået, ved at de unge var velmedicinerede. Chokerende mange dør også pludseligt og uden nogen forklaring.
Forskningen er offentliggjort i Neurology.
"Det kom lidt bag på os, at så stor en del af alle dødsfald blandt unge med epilepsi er epilepsirelaterede, og at en fjerdele var relateret direkte til epilepsianfald. En femtedel af alle dødsfald var i undersøgelsen pludselige og uforklarlige, hvilket gør denne dødsårsag meget mere hyppig, end vi havde forestillet os," forklarer en af forskerne bag studiet, læge og ph.d. Marius Kløvgaard fra Epilepsiklinikken på Rigshospitalet.
10 gange højere risiko for at dø
I forskningsarbejdet har Marius Kløvgaard sammen med sine kollegaer kortlagt alle dødsfald blandt danskere med epilepsi i alderen fra 1 til 49 år i perioden fra 2007 til 2009.
Data til kortlægningen har forskerne fra blandt andet Landspatientregisteret, hvor de har kunnet finde diagnosekoder for epilepsi. Forskerne har også indhentet data fra Lægemiddelregisteret for at se, om personerne var i behandling for epilepsi.
På den måde blev personer, der havde fået en diagnosekode for epilepsi og var i behandling for epilepsi, inkluderet i studiet, mens eksempelvis en mand på 38 år, der som barn havde haft ét epilepsirelateret møde med et hospital, ikke blev inkluderet.
I alt 30.437 danskere i alderen 1 til 49 år havde aktiv epilepsi i undersøgelsesperioden, og dem sammenlignede forskerne med resten af den danske befolkning i aldersgruppen, i alt 3,8 mio. mennesker.
I perioden døde 700 af de unge med epilepsi, mens der i den brede befolkning døde 7.825 personer.
Personer med epilepsi udgjorde altså kun 0,8 pct. af befolkningen, men stod for næsten ni pct. af alle dødsfald.
Da forskerne korrigerede for alder og køn, fandt de, at en diagnose med aktiv epilepsi øgede risikoen for at dø tifold. Korrigerede forskerne også for anden sygdom, øgede epilepsi i sig selv risikoen for at dø firefold.
"Det er på linje med det, som vi havde forventet. Det passer også med, hvad man har fundet i andre studier, men det er rart, at vi nu har data fra et stort, nationalt befolkningsstudie. Vores resultater viser som forventet også, at dødeligheden er størst blandt yngre personer med epilepsi. Det har andre studier også vist," siger Marius Kløvgaard.
Epilepsi kan være direkte eller indirekte dødsårsag
Mange mennesker med epilepsi slås ikke kun med epileptiske anfald, men har ofte mange andre diagnoser.
Det kan dreje sig om retardering, defekt udvikling i hjernen, hjernetumorer, neurodegenerative sygdomme, mm.
I det lys ønskede forskerne i det nationale studie at finde ud af, hvad unge med epilepsi egentlig dør af. Dør flertallet af direkte effekter af epilepsien, eller er dødsårsagerne indirekte relateret til sygdommen?
En direkte årsag kan som eksempel være en faldulykke, drukneulykke eller trafikulykke i forbindelse med et epileptisk anfald, mens en indirekte årsag kan være, at man i forbindelse med et komplekst syndrom, hvor epilepsi kun er en del af syndromet, oplever fejlsynkning, hvilket kan lede til udvikling af lungebetændelse.
Eller er dødsårsagen ofte slet ikke relateret til epilepsi, men skyldes måske en hjernetumor eller noget helt tredje?
"Tidligere har forskere fokuseret på den enkelte dødsårsag, men her ville vi samle hele billedet og se, hvad disse 700 personer egentlig døde af," forklarer Marius Kløvgaard.
De fleste dør af epilepsirelaterede årsager
Den næste del af resultaterne af undersøgelsen er der, hvor det nye studie bliver rigtig interessant.
For det første viser resultaterne, at overraskende mange dødsfald enten direkte eller indirekte var relateret til epilepsi. Det drejede sig om hele 63 pct.
Marius Kløvgaard fortæller, at resultatet er overraskende, fordi disse dødsfald i teorien er til at forhindre ved at være velbehandlet for sin epilepsi.
"Den underliggende hjernetumor kan være svær at forebygge, men alle de her dødsfald, der er direkte relateret til epilepsi, er forebyggelige. At så stor en andel af dødsfald blandt personer med epilepsi skyldes epilepsien i sig selv er ikke vist før, og det kom meget bag på os," siger han.
Det andet overraskende punkt i undersøgelsen var, at 25 pct. af alle dødsfald var direkte relateret til et epileptisk anfald, eksempelvis epilepsirelaterede ulykker.
"Man kan sige, at hvis de her 25 pct. af alle døde med epilepsi i perioden havde været velbehandlede i en grad, så de ikke havde fået et anfald, ville de måske ikke være døde. Det er også et resultat, der har vakt international opmærksomhed," fortæller Marius Kløvgaard.
Overraskende mange dør uden forklaring
En af de mest frygtede komplikationer relateret til epilepsi er det, som hedder pludselige, uforklarlige dødsfald, altså hvor personen pludselig falder død om, uden at der kan findes en forklaring.
Forskningsresultatet viser, at hver femte dødsfald var pludseligt og uforklarligt.
"Det er en meget stor andel og også meget større end hos et bredt udsnit af befolkningen. Det viser også, hvorfor det er så vigtigt, at man som person med epilepsi sørger for at være velbehandlet. Vores studie viser, at epilepsi er en alvorlig sygdom med høj dødelighed og markant forhøjet risiko for at dø pludseligt og uforklarligt," siger Marius Kløvgaard.
