Epilepsi er forbundet med dårlig skolepræstation, viser et nyt dansk studie. Knap 1 ud af 100 børn har epilepsi, og epilepsi er dermed en af de hyppigste kroniske sygdomme hos børn. Epilepsi viser sig ved epileptiske anfald, men velbehandlet epilepsi er ikke nødvendigvis synlig for børnenes lærere og klassekammerater. Resultaterne af undersøgelsen viser dog, at selv børn med ukompliceret epilepsi klarer sig markant dårligere i skolefagene dansk og matematik sammenlignet med jævnaldrende. Hvad den nedsatte præstation skyldes, vides endnu ikke med sikkerhed, men fundene understreger behovet for øget opmærksomhed og støtte i skolesystemet til børn med epilepsi.
Epilepsi er den mest almindelige neurologiske sygdom i barndommen, og man har i årevis vidst, at børn, der har svær epilepsi, også ofte har indlæringsvanskeligheder og typisk derfor også problemer i skolen. De fleste børn får dog så god medicinsk behandling, at de lever et liv uden epilepsianfald. Et liv nærmest uden symptomer – og så alligevel ikke, viser en ny undersøgelse.
"Vores studie viser, at børn med selv ukompliceret epilepsi klarer sig væsentligt dårligere i skolen end gennemsnittet. Der er sandsynligvis flere årsager til dette, men resultaterne tyder på, at der er et udbredt behov for støtte til børn med epilepsi i skolen, selv når barnet ikke fejler andet, og selv når epilepsien tilsyneladende er velbehandlet og under kontrol," fortæller en af studiets hovedforfattere, Julie Werenberg Dreier, der er seniorforsker på Center for Registerforskning ved Aarhus Universitet.
Hidtil største af sin art
Som studiet viser, kan epilepsi have dybe sociale og uddannelsesmæssige konsekvenser. Tidligere studier har dog været begrænsede i omfang og ofte fokuseret på små grupper eller begrænset til patienter fra en enkelt hospitalsafdeling.
"Disse studier har ikke kunnet give et klart billede af, hvordan epilepsi overordnet set påvirker børnenes skolegang og faglige præstationer, fordi de oftest er baseret på meget små grupper af børn, hvilket gør det svært at afgøre, om der fx kan være køns- og aldersforskelle, betydningen af forskellige typer epilepsimedicin, eller samtidig anden sygdom. Derudover er studierne heller ikke altid repræsentative for børn med epilepsi generelt – fx er det oftest børn med sværere epilepsi, der indgår i undersøgelserne. Det største spørgsmål har dog været, hvordan børn, som har epilepsi, men som ikke fejler andet, præsterer i skolen,” fortæller Julie Werenberg Dreier.
Takket være Danmarks omfattende sundhedsregistre kunne forskerne undersøge nærmere, hvordan børn med epilepsi – også dem med en mildere og ukompliceret epilepsi - præsterer i skolen sammenlignet med deres jævnaldrende uden epilepsi. Forskerne brugte befolknings- og sundhedsregistre til at identificere børn med epilepsi.
"Studiet er det hidtil største af sin art, idet det involverede 4.659 børn med epilepsi og en referencegruppe af 46.590 matchede børn uden epilepsi, som alle har gået i den danske folkeskole. Vi sammenlignede testresultater fra De Nationale Tests - mere end 15.000 tests i dansk og matematik af børnene med epilepsi med over 150.000 tests fra børn i referencegruppen."
Ikke-genetiske faktorer i spil
Studiet viser en signifikant dårligere faglig præstation blandt børn med epilepsi sammenlignet med deres jævnaldrende uden epilepsi. Den største præstationsnedgang sås blandt børn med kompliceret epilepsi (fx med samtidig cerebral parese, underliggende hjernetumor, tidligere hovedtraume, mv.), dem under behandling med epilepsimedicin, dem med gentagne recepter på anfaldsbrydende medicin og dem med psykiatrisk komorbiditet - men faldet var konsekvent på tværs af alle epilepsiundergrupper, herunder de med ukompliceret epilepsi.
"Børn med epilepsi opnåede generelt lavere scores – 48 – end referencegruppen uden epilepsi med et gennemsnit på knap 57 på en pointskala fra 1-100. Selv hvis man justerer for fx forældres uddannelse og indkomst, svarer det til, at børnene scorer 7 point lavere."
Dette svarer til 12 % dårligere resultater, og selvom forskellen var mere udtalt i specifikke undergrupper, fx blandt børn med epilepsi og samtidig intellektuelt handicap eller ADHD, så lå den justerede forskel blandt de 3.534 børn med ukompliceret epilepsi på 6,0 point.
"Det er også særligt interessant at vi fandt, at børn med epilepsi scorede tilsvarende lavere end deres søskende uden epilepsi, hvilket tyder på, at for børn med epilepsi, der går i den almene folkeskole, kan den dårligere faglige præstation ikke umiddelbart tilskrives familiemæssige eller genetiske faktorer."
Et andet tegn på, at der er ikke-genetiske faktorer i spil, var, at den faglige præstation synes at forværres i årene omkring diagnosetidspunktet for epilepsi, og der observeres ingen normalisering senere.
"Hvis det primært skyldes genetiske forhold, så ville vi jo forvente, at de allerede klarede sig dårligere, inden epilepsien begyndte. Derfor er det nok andre ting, der er på spil."
Kan godt påvirke koncentrationsevnen
Nogle af de oplagte potentielle bidragende faktorer til de dårligere testresultater blandt børn med epilepsi kan fx være anfaldsaktivitet, bivirkninger ved epilepsimedicin og sociale konsekvenser såsom skolefravær.
"Vores undersøgelse byggede på data fra administrative registre, og vi havde derfor begrænset klinisk information om fx den konkrete type af epilepsi, børnenes anfaldshyppighed og hvor godt de tolererer eventuel medicinsk behandling. Skolepræstationerne syntes dog at være dårligere hos børn med gentagne recepter på anfaldsbrydende medicin, hvilket vi tænker er en indikator for anfaldsaktivitet, men en anden potentiel bidragende faktor til dårlig skolepræstation kan være fravær fra skolen."
En tidligere undersøgelse har vist, at knap halvdelen af børn med epilepsi har mere end 15 fraværsdage fra skole på et år.
"I et par tidligere danske studier af børn med diabetes har man også kigget på deres faglige præstationer og fravær. Ligesom børn med epilepsi har de en kronisk sygdom, som kræver udredning og faste kontroller, og de har derfor også større fravær, men faktisk ikke dårligere skolepræstationer. Så det tyder jo på, at det måske har noget at gøre med epilepsien i sig selv – måske det, at det er en hjernesygdom - og ikke bare fordi barnet har en kronisk sygdom."
Forskerteamet vil dog alligevel kaste sig over at undersøge, om fraværsaspektet er en del af forklaringen.
"Hvis det er fordi, det principielt kræver ekstra undervisningstimer, som skal kompensere for et fravær, er det jo noget, man potentielt kan gøre noget ved. Vi vil også gå ind og kigge på børnenes trivsel. Hvis de for eksempel bekymrer sig meget om, at de skulle få anfald eller lignende, kan det måske godt påvirke koncentrationsevnen og dermed indlæringen.
Om at miste kontrol over sin krop
Ifølge Julie Werenberg Dreier er det dog vigtigt, at man erkender, at man bør være opmærksomme på børn med epilepsi i skolen og deres eventuelle behov for støtte – og ikke kun dem med den komplicerede epilepsi.
"Som forældre og lærere kan man måske tænke, at hvis bare anfaldene er under kontrol, så er der måske heller ikke nogen sygdom. Men det tyder på, at selv hvis epilepsien er velbehandlet, så kan der være andre påvirkninger, fx måske øget træthed, som kan påvirke skolegangen."
Samlet set tegner studiet derfor et billede af, at der er et stort behov for opmærksomhed omkring de faglige udfordringer, som børn med epilepsi kan have i skolen. Nogle gange er sygdommen så usynlig, at man fra skolens side faktisk slet ikke ved, at barnet har epilepsi.
"Epilepsi er lidt tabubelagt, fordi det der med at miste kontrol over sin krop, er noget, ingen synes er sjovt. Mange børn har måske aldrig haft et anfald i skolen og kan på den måde gå under radaren, hvis ikke skolen informeres. Og der kan også være mange børn med epilepsi, som ikke har lyst til at fortælle, at de har epilepsi, fordi de synes, det er flovt, og har ikke lyst til at snakke om det."
Stor betydning for videre forløb
Derfor er det ifølge forskerne ekstra vigtigt, at forældrene er opmærksomme på sygdommen, fordi der måske er en tendens til, at man tænker, at når man bare har styr på anfaldene, så er alt godt.
"Så kan man måske have lyst til at glemme alt om den sygdom og sige, at der ikke er mere at tage sig af, men vi kan nu se, at familien kan spille en vigtig rolle ved at være ekstra opmærksom på ændringer i barnets faglige præstationer, særligt i de første par år efter barnet får sin diagnose, eller i forbindelse med at barnet skifter medicin, eller at der opstår psykiske vanskeligheder."
Julie Werenberg Dreier håber derfor på, at studiet kan være med til at skabe en erkendelse af, at dette faktisk er en sygdom, som både forældre og skole skal tage alvorligt. "Det er vigtigt, at man tager hånd om de faglige udfordringer, fx hvis der er et behov for støtte i skolen, fordi vi ved, at hvordan børnene klarer sig i folkeskolen, har ret stor betydning for hele deres videre forløb i uddannelsessystemet."
Jakob Christensen, som også er medforfatter på studiet og overlæge og professor på Aarhus Universitetshospital og har deltaget i udarbejdelsen af Sundhedsstyrelsens Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med epilepsi, tilføjer:
"Det er vigtigt, at familien støtter op om barnets skolegang og får sat fokus på epilepsi, så barnet får den rette støtte. Læger og sygeplejersker bør samtidig sætte fokus på koordinering af indsatser og vidensdeling på tværs af sektorer – og på, at man lever op til Sundhedsstyrelsens anbefalinger om sammenhæng mellem behandling i sundhedsvæsenet og kommunale tilbud til børn med epilepsi. Det er vigtigt, at der bliver foretaget en mere systematisk vurdering af indlæring, fx ved en neuropsykologisk test, hvis der er mistanke om underliggende problemer."
