Patienter med diabetiske fodsår kan have usagte tanker om benamputation

Selv om en benamputation ikke har været på tale, kan patienter med diabetiske fodsår godt have mange usagte tanker om, hvorvidt det vil ske og hvilke konsekvenser, det vil få for deres liv – bekymringer, som de ofte holder for sig selv af frygt for, hvordan andre vil tænke om dem.

Det viser et nyt studie, der gik ud på at interviewe patienter med diabetiske fodsår om deres tanker om benamputation. Det drejer sig om patienter, der er i behandling for deres diabetiske fodsår og som er bekendt med muligheden for benamputation, uden at benamputation konkret har været på tale som en behandlingsmulighed for dem. 

Studiet, der er publiceret i International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, belyser patienternes tanker om og forventninger til, hvordan det ville være, hvis de rent faktisk fik udført en benamputation, fortæller Marie Kragh Nielsen, der som klinisk sygeplejespecialist ved Afdeling for Led- og Knoglekirurgi på Herlev-Gentofte Hospital har været førsteforfatter på artiklen. Hun har gennemført studiet sammen med postdoc Heidi Bergenholtz og postdoc Ulla Riis Madsen fra hhv. den kirurgiske og den ortopædkirurgiske afdeling på Holbæk Sygehus.

“Vores resultater kan gøre det klart for læger, sygeplejersker og øvrige sundhedsprofessionelle, at patienter med diabetiske fodsår kan have brug for hjælp til at italesætte og diskutere deres tanker om at få amputeret et ben på grund af diabetisk fodsår,” siger Marie Kragh Nielsen. Hun pointerer, at deltagerne giver udtryk for, at benamputation er tabubelagt. Det kan gør det svært at tage emnet op uanset, om man er patient, pårørende eller personale.

”At emnet er så tabubelagt er vigtigt at få formidlet til de sundhedsprofessionelle, eftersom at de gennem deres kontakt med patienterne kan hjælpe med at aftabuisere emnet,” siger hun.

Interviews afdækkede fire centrale temaer

Marie Kragh Nielsen og hendes kolleger er nået frem til resultatet ved at interviewe fem patienter – fire mænd og én kvinde – der dels havde så svære diabetiske fodsår, at de blev behandlet for dem i et sårambulatorium, og dels var bekendt med, at tilstanden hos nogle patienter kan blive så slem, at patienterne ender med at få benamputation.

”Formålet med studiet var at få indsigt i, hvilke tanker patienter med diabetiske fodsår kan have omkring benamputation, da den viden kan gøre personalet bedre til at forberede patienter på benamputation. Studiet skulle belyse, hvad det er for tanker, der kan fylde hos patienterne. Det er netop disse problemstillinger, som det er vigtigt, at personalet tager op med patienterne for at kunne møde og hjælpe dem,” siger hun.

Studiet havde et kvalitativt design og var baseret på semistrukturerede interviews, som forskerne analyserede ved at benytte sig af den fænomenologiske, fortolkende analysemetode 'Interpretative Phenomenological Analysis' (IPA). Interviewene var bygget op af spørgsmål, der drejede sig om patienternes tanker om, hvordan det ville være at få en benamputation.

“Det første spørgsmål, vi ønskede at få besvaret, var, om patienterne overhovedet gjorde sig nogle tanker om, hvorvidt amputation ville blive en realitet for dem på sigt. Og det afslørede svarene, at de i den grad gjorde,” siger Marie Kragh Nielsen.

Opmærksomme på patientens usagte tanker

Interviewene belyste i deres helhed fire centrale temaer, nemlig:

• En stiltiende oplevelse af at stå alene med ens tanker.
• Usagte bekymringer om hvilke konsekvenser en benamputation vil kunne få i sociale relationer.
• ”De seje og dem, der klynker”-overvejelser omkring egen håndtering af en benamputation.
• Begrænsninger og muligheder – tanker om fysiske konsekvenser.

”Selv om en amputation ikke er planlagt, kan det at have et diabetisk fodsår resultere i mange forskellige tanker i forhold til en benamputation. Fundene indikerer, at amputation er et tabu, som gør det svært for patienten at tale om det med det sundhedsfaglige personale såvel som med de pårørende. Det viser, hvor vigtigt det er, at personalet er opmærksomme på patientens usagte tanker og skaber et rum, hvor patienten kan tale om det og få et mere nuanceret billede af en benamputation på baggrund af viden, frem for fordomme,” siger hun.

Benamputation ‘en selvforskyldt straf’

Patienternes svar afslørede, at patienterne er helt bevidste om, at diabetisk fodsår kan føre til en benamputation. Én af patienterne var så overbevist om, at det ville komme dertil, at han allerede havde fjernet dørtrin og forstørret døråbningerne i sit hjem. For så var han på forkant med fremtiden, hvis en benamputation skulle blive en realitet for ham.

”Det er tankevækkende, at patienten føler sig nødsaget til at gennemføre gennemgribende ændringer i sit hjem længe før, at en eventuel benamputation er kommet på tale, og at han end ikke har talt med personalet om sine tanker om benamputation,” siger Marie Kragh Nielsen.

Svarene fra andre patienter indikerede, at det at få en benamputation også kan være forbundet med skyld og skam. Én af deltagerne gav eksempelvis udtryk for, at han ser på en benamputation som en selvforskyldt straf for, at han ikke har passet på sig selv i og med, at han har diabetes.

“Som han ser det, har han i sin levevis ikke taget nok højde for, at han har diabetes. Derfor anser han det for at være selvforskyldt, at han på et tidspunkt risikerer at skulle have amputeret benet. Og det er jo nogle voldsomme tanker at gå med – særligt set i lyset af, at han gik med følelsen af, at det ikke var noget, han kunne tale med familien eller sundhedspersonalet om,” siger hun.

Ikke så slemt som frygtet

Hvad der også er bemærkelsesværdigt er, at nogle af patienterne gik med overvejelser om, hvorvidt det kunne være bedre at få amputeret benet allerede nu, da det måske ville være lettere at gå rundt med en protese frem for deres fod, som de ikke måtte støtte på på grund af såret.

”En af deltagerne fandt stor glæde i at gå tur med sin hund i skoven, men da han længe ikke måtte støtte på foden grundet hans fodsår, havde han overvejelser om, hvorvidt fodsåret var en større hæmsko for ham end en benamputation ville være. Så det var også noget af det, der kom frem gennem vores interviews – at en amputation for nogen måske kan føre til en øget livskvalitet frem for i årevis at være hæmmet af et diabetisk fodsår,” siger hun.

”Selv om amputationsområdet ikke er det mest gennemforskede område, foreligger der tidligere studier, der viser, at benamputerede patienter generelt gerne ville have været bedre forberedt. Disse studier underbygger også, at nogle kan opleve forbedret livskvalitet efter en benamputation og at nogle ville have ønsket, at amputationen var sket noget tidligere. For nogle er amputationen ikke så slem som frygtet – for de får det bedre,” siger hun og tilføjer, at flere af interviewdeltagerne taler om, at de gerne vil se normale ud efter en benamputation – og her kommer protesen, som de ville skjule med tøj, ind som deres redskab til at normalisere sig selv.

”Bekymringerne knyttet til en benamputation kunne måske blive reduceret på et tidligere tidspunkt, hvis patienterne i højere grad kunne tale med personalet eller familie og venner om indgrebet, tiden efter benamputation og dets fordele og ulemper. Men vores studie viser, at tabuiseringen af benamputation kan hindre disse samtaler,” siger Marie Kragh Nielsen.

Skab rum for dialog

Hun fortæller, at to af deltagerne faktisk havde forsøgt at tale med familien og vennerne om det, men følte, at det ikke var noget, de ønskede at tale om.

”Når patienterne endelig forsøger at italesætte deres bekymringer, føler de, at samtalen ikke skal gå den vej. Det syn på sagen kan bidrage til en øget tabuisering omkring benamputationer i tråd med, hvad andre studier viser. Det kan være svært at få styr på sine tanker, hvis man ikke kan dele dem med de fagpersoner, som faktisk ved noget om benamputation, og flere af deltagerne havde også et ønske om at tale med ligesindede, såfremt en benamputation blev en realitet,” siger hun. 

Marie Kragh Nielsen understreger vigtigheden af, at sundhedspersoner undgår at forstærke følelsen af, at patienterne ikke har nogen som helst at tale med om det.

”Når sundhedsprofessionelle italesætter benamputation som en nødløsning, kan man forestille sig, at det underbygger patientens egne negative forestillinger – her burde personalet måske snarere lytte til patientens forestillinger og nuancere dem, samt italesætte benamputation som en behandlingsmulighed fremfor en nødløsning,” siger hun og fortsætter:

”Det handler naturligvis ikke om, at alle patienter med diabetiske fodsår skal benamputeres. Det handler om, at vi skal møde patienten i patientens liv og tilværelse – at få en dialog med dem om deres tanker, bekymringer, håb, ønsker og forstå, hvad der er livskvalitet for dem. Det er derfor vigtig, at vi som sundhedspersonale bidrager til at skabe rum for dialog og ikke mindst være med til, at amputation aftabuiseres,” siger Marie Kragh Nielsen.