Sociale netværk er vigtige for mennesker, som bliver diagnosticeret med akut leukæmi. Mennesker med kræft har specielt behov for at snakke med andre som har været i samme situation, viser nyt studie.
Når mennesker bliver diagnosticeret med akut leukæmi, ramler deres verden.
Efterfølgende har de et behov for et solidt socialt netværk, både på hjemmefronten, i sundhedsvæsnet og blandt andre i samme situation.
Specielt samtalerne med andre i samme situation er vigtige for mennesker med kræft, viser et nyt dansk studie, der har kortlagt, hvordan mennesker oplever at blive diagnosticeret med akut leukæmi.
”Den her gruppe er lidt særlig i forhold til andre mennesker med kræft, fordi diagnosen mange gange kommer så pludseligt. De føler måske, at de har influenza, som ikke vil gå væk, men et par dage senere får de at vide, at de har en meget alvorlig form for kræft. Det er derfor interessant at finde ud af, hvordan de oplever den første periode i deres sygdomsforløb. Det kan også pege på nogle områder, hvor vi i sundhedsvæsnet skal være ekstra opmærksomme og hjælpe disse mennesker til at komme igennem behandlingen,” fortæller forskeren bag det nye studie, ph.d.-studerende og sygeplejerske Kristina Nørskov fra Hæmatologisk Klinik på Rigshospitalet.
Det nye studie er for nylig publiceret i European Journal of Oncology Nursing.
Kræft får mennesker til at opleve, at de mister kontrol
Kristina Nørskov interviewede 18 mennesker med kræft fra Rigshospitalet, Herlev & Gentofte Hospital og Odense Universitetshospital 4–16 uger efter de fik en diagnose med akut leukæmi.
Interviewene havde særligt fokus på, hvordan de oplevede at få en kræftdiagnose, og hvad de følte, de havde behov for støtte til.
På baggrund af svarene har Kristina Nørskov sammenfattet en række punkter, der gik igen.
Disse mennesker udtrykte, at de følte et enormt tab af autonomi, efter de havde fået en kræftdiagnose.
”Det er noget, som vi skal være opmærksom på i klinikken. Selvfølgelig gør vi allerede nu meget for at inddrage disse mennesker i deres behandling, så de kan føle, at de er medbestemmende i processen, men vi kan måske gøre mere. Hospitalerne sætter i forvejen meget fokus på det,” siger Kristina Nørskov.
Personer med kræft har behov for tre slags sociale netværk
Et andet gennemgående tema i Kristina Nørskovs samtaler var behovet for socialt netværk.
Personer med kræft udtrykte, at de især havde behov for social støtte fra tre forskellige netværk, og at støtten skulle have forskellig karakter.
De tre sociale netværk er det hjemlige, de sundhedsprofessionelle og andre personer med kræft.
Mennesker med kræft udtrykte et stort behov for at få hjælp fra det hjemlige sociale netværk med venner og familie til at få det praktiske til at hænge sammen. Det kunne være hjælp til at hente børn eller til at handle ind og lave mad – altså helt simpelt at få hverdagen til at hænge sammen i den nye virkelighed.
”Det betyder meget for dem, at der er styr på det lavpraktiske, for ellers kan det være svært for dem at få gennemført behandlingen,” forklarer Kristina Nørskov.
Læger og sygeplejersker har nogle gange for travlt
Personer med kræft havde et andet behov overfor det sundhedsfaglige sociale netværk.
De ville gerne have støtte til det praktiske omkring behandlingen og samtaler omkring det at være syg.
Desværre viser Kristina Nørskovs forskning en stigende tendens til, at dette sociale netværk får lavere prioritet.
Én grund er, at læger og sygeplejersker skal løbe hurtigere og har mindre tid til den enkelte patient, men også at behandlingen er blevet mere ambulant, og personer med kræft i stigende grad er hjemme hos dem selv og ikke indlagt på et hospital.
”Det er jo positivt, at de er mere hjemme, og dét giver mange fordele. Det kan dog være en udfordring at nå at give den enkelte person den information og støtte, de har brug for. Problemet er vi allerede opmærksomme på nu,” siger Kristina Nørskov.
Nydiagnosticerede personer oplever et behov for at tale med andre i samme situation
Det tredje sociale netværk, som for mange faktisk var det vigtigste, er det sociale netværk med andre i samme situation.
Personerne med kræft udtrykte et stort behov for at snakke med andre i samme situation, som meget bedre kunne sætte sig ind i, hvordan det er at have kræft. Det er ofte sådan, at hverken deres venner, familie eller endda sundhedsprofessionelle kan gøre det.
Kristina Nørskov fortæller, at personer med kræft selv kalder den sociale støtte fra andre med den samme type kræft for en decideret livline, når de påbegynder et kræftforløb.
”Det gennemsyrede deres oplevelse i forbindelse med at få en kræftdiagnose og lægger op til, at vi gør en ekstra indsats for at etablere nogle sociale netværk mellem personer med kræft, så de får mulighed for at tale med andre i samme proces om alt fra følelsen i kroppen til, hvordan andre har tacklet at fortælle familien om sygdommen. Andre mennesker kan være ’lyset i mørket’, som giver troen på, at man selv godt kan komme igennem forløbet,” fortæller Kristina Nørskov.
Behov for mere erfarne ambassadører
Kristina Nørskov mener, at hendes studie lægger op til en mere systematisk gennemgang af menneskers sociale netværk, når de får en kræftdiagnose.
Hvis de ikke har et stærk socialt netværk på hjemmefronten og ikke naturligt etablerer et socialt netværk med andre med kræft, har de formentlig et ekstra socialt behov i forbindelse med en kræftdiagnose.
Her er det en oplagt mulighed at skabe rammerne for nogle støtteordninger, hvor mere erfarne personer med kræft tager hånd om nye mennesker med kræft i den første periode.
Det er også den vej, som Kristina Nørskovs ph.d.-afhandling går ud af. Hendes overordnede forskningsmål er netop at undersøge betydningen af disse ambassadører.
”Vi vil gerne vide mere om, hvordan det kan påvirke både erfarne og nydiagnosticerede personer med kræft, og om det er muligt at etablere sådan et ambassadør-program. Vi undersøger nu konceptet og kan i hvert fald se, at det er noget, som mennesker med kræft efterspørger og sætter stor pris på,” siger Kristina Nørskov.
”Patients’ experiences and social support needs following the diagnosis and initial treatment of acute leukemia – a qualitative study” er udgivet i European Journal of Oncology Nursing. Kristina Nørskov modtog i 2017 en bevilling fra Novo Nordisk Fonden til projektet: “Patient Ambassador Support for Newly Diagnosed Patients with Acute Leukaemia during Treatment”.
