Tab, tvivl og svigt var benzin på HPV-vaccine-skeptikeres bål

Sygdom og behandling 28. jan 2021 5 min Associate professor Kristian Hvidtfelt Nielsen Skrevet af Morten Busch

I 2013 startede en verdensomspændende debat om HPV-vaccination mod kræft. Uforklarlige symptomer hos unge piger fik forældre til at betvivle vaccinens sikkerhed. Det kickstartede en sand mediestorm i både traditionelle medier og de voksende sociale medier. Forskere har ved at analysere Facebook-debatten fundet frem til, at følelser som tab, tvivl og svigt var drivkraft i en eskalerende debat. Studiet giver et mere nuanceret billede af, hvad der kan accelerere befolkningens skepsis mod fx vacciner eller ny teknologi.

Interesseret i Sygdom og behandling? Vi kan holde dig opdateret helt gratis

Misinformation om vacciner på sociale medier er en voksende bekymring blandt sundhedsmyndigheder, da effekten af en vaccine er afhængig af, hvor stor en del af befolkningen, der lader sig vaccinere. I 2013-2017 kogte debatten om HPV-vaccinen, der skal beskytte piger mod smitte med human papillomavirus (HPV) og livmoderhalskræft senere i livet. Antallet af vaccinerede faldt i perioden fra 90 % til lidt over 50 % af en årgang. Forskere har undersøgt, hvad det var for en debat, der holdt HPV-gryden i kog på de sociale medier.

”Vores undersøgelse af HPV-vaccine-skeptiske Facebook-sider viser, at det langt fra kun er misinformation, der driver debatten. Siderne præges ofte af personlige historier om tab, tvivl og svigt, og det viser, at hvis man tror, at man kan imødegå skepsis overfor fx HPV-vacciner blot gennem mere information eller ved anskue skeptikerne som en ensartet gruppe af konspirationsteoretikere, så risikerer man at gå galt i byen. I stedet er det vigtigt at lytte og tale til de mange forskellige grupper af tvivlere,” forklarer en af forskerne bag undersøgelsen Kristian Hvidtfelt Nielsen, der er leder af Center for Videnskabsstudier på Aarhus Universitet.

Debatten ruller pludselig

Human papillomavira overføres gennem seksuel kontakt, og især smitte med subtyperne HPV-16 og HPV-18 øger risikoen for livmoderhalskræft markant. Forskning viser, at 70 % af alle tilfælde af livmoderhalskræft kan forhindres ved at vaccinere piger i en alder af 12 år. Det danske folketing godkendte enstemmigt i 2009 indførelsen af vaccinen, og op mod 90 % af forældre tog imod tilbuddet, indtil negativ mediedækning i 2013 pludselig ændrede alt.

”Det startede egentlig med en mindre avisartikel om mulige interessekonflikter blandt nogle praktiserende læger, der modtog støtte fra det medicinalfirma, der var involveret i fremstilling og markedsføring af vaccinen. Et par uger senere skrev samme journalist om en pige, der led af en alvorlig sygdom efter at have modtaget den anden dosis af HPV-vaccinen,” fortæller Kristian Hvidtfelt Nielsen.

Journalisten brugte Facebook til at søge efter andre piger med mistanke om bivirkninger, og den anmodning cirkulerede hurtigt på danske sociale medier, og snart dukkede en del lignende historier op i nationale og lokale medier med interviews med piger, deres familier og nogle få sundhedsansatte. Snart rullede debatten for alvor på de sociale medier, og det er den debat, der er grundlaget for det nye studie.

”For at kunne analysere debatten ordentligt, valgte vi at fokusere på Facebook-sider, der kun havde fokus på HPV-vaccine, og kun de sider, der var vaccinekritiske, forklarer Kristian Hvidtfelt Nielsen. ”Det snævrede feltet ned til tre danske Facebook-sider, som vi derefter systematisk analyserede for, hvilken type af indhold der var og ikke mindst hvilken type af debat, der foregik.”

De sociale medier eksploderer

De tre sider "HPV Vaccine Info – Til kamp for retfærdig oplysning om HPV-vaccinen" (Side A), "HPV Update" (Side B) og "Landsforeningen HPV-Bivirkningsramte" (Side C) viste sig trods fælles fokus at have vidt forskellige typer af indhold og ikke mindst vidt forskellige måder at formidle det på. Mens Side A var drevet af en række ”passionerede skribenter”, var begge de to andre sider oprettet til at støtte op om pårørende til piger, som havde mistanke om, at symptomerne skyldtes HPV-vaccinationen.

”Administratorerne af de her tre sider greb det vidt forskelligt an. Mens Side A blev mere indadvendt og primært henviste  til sine egne bidrag, satte side B spørgsmålstegn ved det vidensmæssige grundlag for vaccinerne ved at fokusere på, at epidemiologiske studier ikke forholder sig til enkelte patienters faktiske liv. Side C fokuserede meget snævert på piger og deres pårørende, der følte sig forrådt af politikere, medier og sundhedssystem,” siger Kristian Hvidtfelt Nielsen.

Undersøgelsen viser også, at det først for alvor var i efteråret 2015, at der kom gang i de sociale medier og især Side C eksploderede med tæt på 120 opslag pr. måned. Det skyldtes utvivlsomt TV2-dokumentaren ”De Vaccinerede Piger - Syge og Svigtede”. Dokumentaren drejede sig om 47 danske piger, der led af hovedpine, kramper, og ekstrem træthed. Alle mente de, at symptomerne først dukkede op eller forværredes markant efter HPV-vaccination.

”Næsten 10 % af den danske befolkning så udsendelsen, og den blev meget diskuteret i nyhederne og smittede i den grad af på de sociale medier, og den blev efterfulgt af et markant fald i HPV-vaccinationsgraden og en stærk øget frekvens af rapporterede formodede bivirkninger," fortæller Kristian Hvidtfelt Nielsen.

Fra Cavling-nominering til hård kritik

Lige lidt hjalp det, at det Europæiske Lægemiddelagentur forklarede, at beviserne ikke understøttede, at HPV-vacciner forårsager de beskrevne bivirkninger. Det mest bemærkelsesværdige ved forskernes nye analyse er derfor måske, at det typisk ikke er misinformation, der driver eller fyldte de sociale medier.

”En del af opslagene på siderne handler godt nok om tvivl, idet mange satte spørgsmålstegn ved, om lægerne eller Kræftens Bekæmpelse var i lommen på medicinalindustrien. Det virkelige brændstof var dog de personlige historier om tab af pigernes ungdom og om følelsen af svigt fra et sundhedssystem, som man ikke syntes gav en forklaring på pigernes symptomer. Og det er måske her, man skal finde forklaringen på, hvorfor sundhedsmyndighedernes forsikring om, at symptomerne ikke skyldtes vaccinerne, ikke havde den ønskede effekt. Det gav ikke de pårørende de svar de ledte efter,” forklarer Kristian Hvidtfelt Nielsen.

Da de danske sundhedsmyndigheder i 2017 endelig selv går på de sociale medier med kampagne-siden ”Stop HPV”, sker der noget meget interessent med både mediedækningen, idet journalister og redaktører nu beskylder TV2, der ellers har været indstillet til en Cavling-pris for deres dækning, for overdreven følelsesjournalistik og for ikke at rapportere fakta om HPV-vaccination, og med indhold og aktivitet på de tre Facebook-sider.

”Især debatten på Side B ændrer markant karakter og går fra at være ensidig, til både at rumme for og imod. Samtidig reduceres aktiviteten markant på alle tre medier, og den dør nærmest fuldstændig ud på Side A,” siger Kristian Hvidtfelt Nielsen.

Ikke altid nok med endnu en statistik

Samtidig begynder kommentatorer fra den akademiske verden og sundhedsmyndighederne at se HPV-kontroversen i lyset af fake news og retter meget af skytset mod spredningen af misinformation på de sociale medier som årsagen til miseren. Det nye studie giver dog et noget mere nuanceret billede af, hvad årsagen har været.

”Vi kan se, at det, der virkelig tæller på de her sociale medier, er anerkendelse, fair behandling, bekymringer. De her forældre stod med nogle døtre med nogle virkelig alvorlige symptomer, og de søgte måske blot at blive lyttet til og en mulig forklaring. Det, de ikke søgte, var flere videnskabelige fakta om HPV-vaccination. Den information gjorde måske mere skade end gavn, fordi det fik forældrene til at føle, at deres frustration og lidelse ikke blev anerkendt af systemet,” vurderer Kristian Hvidtfelt Nielsen.

Allerede i 2018 var dækningsgraden af HPV-vaccinationen tilbage på niveauet fra før debatten, og det er endda lykkedes at opspore de piger, der ikke blev vaccineret, da debatten om HPV-vaccinen kørte på sit højeste. I takt med dette er indrapporteringerne af bivirkninger styrtdykket. Budskabet på ”Stop HPV” er bl.a, at man ikke altid kan finde en forklaring på, hvorfor man er syg.

”Selv om det budskab jo ikke gør pigerne raske, så tager det forældrenes problem seriøst. Og det er også det, vi har lært af vores studie, nemlig hvad man ikke skal gøre. Evidens og information er vigtig, men det er endnu mere vigtigt ikke at kommunikere ensidigt, for skeptikere er ikke ens, og derfor skal de behandles forskelligt. Nogle har brug for fakta. Andre har brug for anerkendelse, forståelse eller behandling, og så nytter det ikke noget bare at stikke dem endnu en statistik,” siger Kristian Hvidtfelt Nielsen.

"Loss, Doubt, and Betrayal: Strands of Vaccination Skepticism on Three Facebook Pages Involved in the Controversy Over Human Papillomavirus (HPV) Vaccination" er publiceret i Frontiers in Communication. "Vaccine Assemblages on Three HPV Vaccine-Critical Facebook Pages in Denmark from 2012 to 2019" er udgivet i Media and Communication. Center for Videnskabsstudier, Aarhus Universitet modtog i 2017 støtte fra Novo Nordisk Fonden til projektet "Videnskabelig undersøgelse af mediedækningen af HPV-vaccinen".

The Centre for Science Studies (CSS) was founded 1965 by professor of physics Olaf Pedersen as the Department for the History of the Exact Sciences. S...

Dansk
© All rights reserved, Sciencenews 2020