Ambassadører skaber normalitet i kræftramte børn og unges hverdag

Sygdom og behandling 21. mar 2021 4 min Senior Researcher and Associate Professor of Nursing Hanne Bækgaard Larsen Skrevet af

Når en kræftdiagnose stilles, følger hyppige indlæggelser samt fysiske og psykiske udfordringer ofte med – specielt for børn og unge med kræft. Den intensive behandling og de langvarige hospitalsindlæggelser hæmmer imidlertid muligheden for social interaktion med jævnaldrende venner, der ofte er altafgørende for unges trivsel og dermed også helbredelse. Forskere fra Rigshospitalet har undersøgt, hvordan en ambassadørordning under hospitalsindlæggelsen påvirker kræftramte unges hverdag.

Kræftforløb har oftest mange udfordringer. For børn og unge med kræft er manglen på interaktion med jævnaldrende en af de store, da man i disse år udvikler sig mest både biologisk, kognitivt, følelsesmæssigt og socialt. En ambassadørordning indebærer, at kræftramte i skolealderen får besøg af to udvalgte klassekammerater. Ordningen er en del af et større dansk forskningsbaseret rehabiliteringsprojekt på Rigshospitalet kaldet RESPECT.

”Børn og unge har brug for at spejle sig i sine jævnaldrende venner for skabe og opretholde sin identitet. Hvis de afskrives denne spejling i kammeraterne, så mindskes mulighederne for identitetsdannelse og opfattelsen af, hvad der er normalt. Ved at inkludere kammerater i indlæggelsen og sygdomsforløbet, så opretholdes følelsen af at være den samme person som før diagnosen, samtidig med at der også skabes et håb ved, at de syge børn og unge husker på, at der er noget, som de skal tilbage til,” fortæller seniorforsker, lektor og sygeplejerske Hanne Bækgaard Larsen, som er daglig er leder af RESPECT-projektet på Rigshospitalet.

Kræftpatient eller teenager?

I undersøgelsen beskriver unge, tidligere kræftpatienter, hvordan disse såkaldte ambassadører genindførte en følelse af normalitet i hospitalshverdagen ved at reducere ensomhed og social isolation, samtidig med at de også fungerer som brobyggere mellem skolenetværket og sygdomsforløbet. Inkluderingen af klassekammeraterne har altså potentiale til at forbedre de psykosociale følgevirkninger af kræftbehandlinger.

”RESPECT-projektet består af flere komponenter, hvor den ene er, at sygeplejersker tager ud til skolerne og underviser klassekammeraterne i, hvad kræft er, for at give en forståelsesramme for, hvad det er, det kræftsyge barn eller teenager går igennem,” fortæller Hanne Bækgaard Larsen.

Næste step i ordningen består i, at der findes to ambassadører, som fungerer som repræsentanter for klassen, der skiftes til at komme ind på hospitalet ca. hver fjortende indlæggelsesdag under hele kræftforløbet. Her er de med hele dagen med alt, den indebærer, fra hverdagsaktiviteter til blodprøver og scanninger, for at skabe et repræsentativt indblik i indlæggelsen. Gennem interviews fortæller de kræftramte unge, hvordan interaktionen med deres ambassadører biddrager med alternativt indhold til dagligdagen samt skaber følelsen af ikke at være glemt.

”Når de unge var på hospitalet og fik besøg, handlede det ikke længere om sygdom, kræft og behandling, men om helt normale ungdomsaktiviteter. Ved at lave aldersvarende aktiviteter opretholdes identiteten som teenager fremfor kræftpatient,” forklarer hovedforfatter bag undersøgelsen, ph.d.-studerende, Marianne Vie Ingersgaard.

Marianne Vie Ingersgaard fortæller derudover om, hvordan de unge beskriver deres ambassadører som en slags ven, der går ”bag kulisserne” på sygdomsforløbet og gennem de hele dage på hospitalet får alt at se hvad angår behandling, bivirkninger og følelsesmæssige konsekvenser. Det er netop disse førstehåndsobservationer, der skaber en følelse af at dele sin kræftfortælling med sine raske venner, og derved skaber en fælles referenceramme omkring kræft.

Tilbage til hverdagen og skolen

Selvom idéen om tilbagekomsten til skolen er med til at skabe håb hos de kræftsyge børn og unge, så lever forventninger desværre sjældent op til den virkelighed, der venter, når indlæggelserne er ovre:

”På hospitalet fortæller de om savnet til deres venner, samt at de føler sig ensomme, men at alt dette er okay, fordi de regner med, at tingene bliver, som de plejer når de returnerer til skolen. Her bliver de desværre slemt skuffede,” fortæller Hanne Bækgaard Larsen. Hun forklarer, at der findes masser af hjælpegreb til at komme ind i sygdomsforløbet, men til gengæld få ressourcer til at hjælpe med tilbagevenden til den normale tilværelse.

Generelt følte de unge sig ikke kun anderledes, når de returnerede til skolen, men fandt også frustration i, at deres kammerater ikke kunne relatere til den proces, de havde været igennem. Men det er netop her, at den fælles forståelsesramme, som skabes mellem den unge og ambassadørerne omkring, hvad det vil sige at have gennemgået et kræftforløb med alt fra behandling og bivirkninger til følelsesmæssige og sociale konsekvenser, kommer til gavn.

”De unge fortæller os, at de oplever et specielt bånd til deres ambassadører, fordi de i højere grad forstår, hvad de har været igennem. Det er ikke kun det følelsesmæssige bånd, der gør deres tilbagevenden lettere, idet de unge også finder støtte til akademiske og til fysisk udfordrende situationer,” forklarer Marianne Vie Ingersgaard og fortsætter: ”Ved at ambassadørerne også har kendskab til eventuelle fysiske følgevirkninger, som den unge måtte have, kan de komme udfordringerne i forkøbet ved at hjælpe til. En af de unge drenge, som døjede med store rygproblemer efter sin behandling, fortalte os om, hvordan hans ambassadører altid hjalp ham op ad trapperne, uden han selv skulle efterspørge hjælpen eller italesætte udfordringen.”

Ikke altid en dans på roser

Selvom undersøgelserne peger på en generel påskønnelse af ambassadørordningen, er det dog ikke altid en dans på roser at have ens kammerater tilknyttet til ens behandlingsforløb. Marianne Vie Ingersgaard fortæller, hvordan de unge synes, at det kan virke enormt grænseoverskidende at skulle invitere en ven ind, mens man fremstår mest sårbar og fysisk svækket.

”Der gør noget ved venskabsrelation mellem den unge med kræft og ambassadøren, i forhold til magtbalancen. Dog er det en nødvendighed også at se de negative sider af at have kræft for at udvikle en forståelse og et indblik i, hvordan det er at gå igennem. Her opstår der en form for paradoks, for selvom oplevelsen i sig selv i nogle tilfælde kan føles ydmygende, stod det samtidig også klart for de unge, at det netop var disse situationer, der resulterede i, at ambassadørerne udviklede den dybe indsigt i sygdomsforløbet – og denne indsigt var jo noget, som de værdsatte højt,” fortæller Marianne Vie Ingersgaard. 

Fordelene ved at have ambassadører, som er indlagt sammen med de syge børn og unge, opvejer altså negativiteten forbundet med at føle sig ydmyget og sårbar.

Dansk
© All rights reserved, Sciencenews 2020