Gravide med epilepsi har markant forhøjet risiko for at dø under graviditeten og indenfor 42 dage efter fødslen sammenlignet med kvinder uden epilepsi. Samtidig has deres børn højere risiko for død eller alvorlig sygdom i deres første 28 dage. Disse er hovedresultater af en stor nordisk studie, og forskerne peger på vigtigheden af at undersøge, hvorfor kvinder med epilepsi og deres børn har forhøjet risiko.
Gravide kvinder med epilepsi har næsten fire gange forhøjet risiko for at dø under graviditeten sammenlignet med gravide uden epilepsi.
Ydermere har deres børn også forøget risiko for at dø eller blive født med alvorlig sygdom i deres første 28 dage.
Konklusionerne stammer fra et nyt stort studie fra SAC-AED-projektet (www.scanaed.org), hvor forskere fra Danmark, Finland, Island, Norge og Sverige har indsamlet data på flere end fire mio. graviditeter, hvoraf 35.000 var blandt kvinder med epilepsi.
Ifølge Jakob Christensen, en af flere forskerne bag studiet er resultaterne af en sådan karakter, at graviditeter blandt kvinder med epilepsi afgjort er noget, der skal følges ekstra opmærksomt, ligesom der er behov for meget præcis vejledning, når det kommer til brug af epilepsimedicin under graviditet.
”Danske studier har vist, at dødeligheden blandt børnene af kvinder med epilepsi er lavere i dag, end det var før i tiden, men mødrene har stadig høj risiko. Måske kan vi aldrig få dødeligheden blandt gravide med epilepsi ned på niveau med baggrundsbefolkningen, men det er et område, der bør være et fokus på, da kvinderne ud over deres epilepsi jo oftest er unge, sunde og raske og bør ikke dø i forbindelse med graviditet,” fortæller Jakob Christensen, professor og overlæge fra Institut for Klinisk Medicin ved Aarhus Universitet og Aarhus Universitetshospital, Danmark.
Forskningen er offentliggjort i JAMA Neurology.
Risiko for død blandt gravide kvinder og deres børn
Studiet havde to formål. Det ene var at undersøge risikoen for sygdom og død blandt kvinder med epilepsi under graviditet og 42 dage bagefter, og det andet var at undersøge betydningen for deres børn.
Det er velkendt, at personer med epilepsi generelt har forhøjet dødelighed sammenlignet med baggrundsbefolkningen, men det er ikke veletableret, hvordan det ser ud under graviditet.
Til formålet indhentede forskerne data fra flere store databaser i Danmark, Finland, Island, Norge og Sverige.
I alt har forskerne undersøgt data på 4.511.267 graviditeter, hvoraf 35.283 var blandt kvinder med epilepsi.
Data er fra perioden fra 1996 til 2017.
Forskerne undersøgte både risikoen for dødsfald og alvorlig sygdom hos moderen under graviditeten, risikoen for dødsfald og alvorlig sygdom hos barnet i forbindelse med eller de første 28 dage efter fødslen, samt om risiciene var forbundet med moderens forbrug af epilepsimedicin.
”I Storbritannien undersøger man hver dødsfald blandt gravide kvinder systematisk. Dødsfald blandt gravide kvinder er en indikator for, hvor godt sundhedssystemet fungerer. Høj dødelighed blandt mødrene og deres børn viser at sundhedssystemet ikke fungerer optimalt. De undersøgelser i Storbritannien har vist, at når gravide kvinder med epilepsi dør, sker det ofte i forbindelse med epileptisk anfald – et fænomen, der betegnes som pludselig uventet død ved epilepsi,” siger Jakob Christensen.
Næsten fire gange forhøjet risiko for død
I studiet kiggede forskerne på dødsfald hos de gravide fra 22. graviditetsuge og frem til 42 dage efter fødslen.
Denne del af studiet afslørede, at kvinder med epilepsi havde 3,9 gange forøget risiko for at dø eller blive indlagt med alvorlig sygdom.
Forskerne fandt i øvrigt, at gravide kvinder med epilepsi havde øget risiko for indlæggelse med blandt andet svangerskabsforgiftning, blodpropper, chok eller alvorlig psykisk sygdom.
Også børn af kvinder med epilepsi havde det svært. For eksempel havde de 48 pct. øget risiko for alvorlig sygdom, herunder svær iltmangel i forbindelse med fødslen, og 20 pct. øget risiko for død sammenlignet med børn af kvinder uden epilepsi.
Jakob Christensen fortæller, at tidligere undersøgelser i Danmark viser klar bedring i dødeligheden hos børnene i de senere år, så dødeligheden er på niveau med dødeligheden blandt børn født af mødre uden epilepsi.
Forskerne undersøgte også betydningen af at være i behandling med medicin under graviditeten og fandt at brug af epilepsimedicin under graviditeten var forbundet med øget risiko for død og sygdom hos både mor og barn sammenlignet med blandt kvinder med epilepsi og deres børn, når kvinderne ikke fik epilepsimedicin i graviditeten.
Selvom studiet var stort, var det ikke stor nok at vurdere, om risiciene var forskellige mellem de forskellige epilepsipræparater.
Stopper epilepsimedicin i forbindelse med graviditet
Ifølge Jakob Christensen er resultaterne alarmerende, og han fokuserer på, at gravide med epilepsi har næsten fire gange forøget risiko for at dø sammenlignet med kvinder uden epilepsi. Han nævner dog også, at dødeligheden er endnu højere blandt kvinder med epilepsi som ikke er gravide sammenlignet med baggrundsbefolkningen.
”Det skyldes nok, at kvinder med epilepsi, der bliver gravide, formentlig er sundere end kvinder med epilepsi, der ikke bliver gravide. Har man som kvinde med epilepsi mange anfald, er man måske mere tilbageholdende med at blive gravid. Det peger på, at det kan blive svært at reducere dødeligheden helt blandt gravide kvinder med epilepsi,” siger Jakob Christensen.
Han uddyber, at studiet også lægger op til, at der er behov for flere undersøgelser af, hvad gravide kvinder med epilepsi dør af, og om det er muligt at gøre noget ved det. Måske kunne man følge unge kvinder tættere og i højere grad giver hjælp og information i forhold til behandling i forbindelse med graviditet.
”Nogle kvinder med epilepsi stopper med deres medicin, når de bliver gravide, fordi de er bange for, at det kan skade deres ufødte barn. Vi skal være opmærksomme på, at det ikke ender med det resultat, at kvinderne får anfald og dør af dem,” siger Jakob Christensen.
