Et nyt dansk studie viser, at mange forældre trygt kan give intravenøs kemoterapi til deres kræftramte barn derhjemme. Nøglen er grundig træning og resultaterne færre hospitalsbesøg, høj tilfredshed og peger på et muligt skift i måden, kræftbehandling organiseres på.
Forældre til børn med kræft jonglerer med arbejde, søskende og plejeopgaver i et liv, hvor kalenderen konstant skrives om. På få dage bliver hverdagen opløst i hospitalsbesøg og ventetid. For de fleste er det en selvfølge, at behandlingen sker på hospitalet – af fagpersoner, i kliniske omgivelser. Men hvad nu, hvis dele af behandlingen kunne flyttes hjem og varetages af forældrene selv? Det spørgsmål undersøgte en forskergruppe fra Rigshospitalets Børne- og Ungeafdeling i et nyt studie, ledet af sygeplejerske Louise Ingerslev Roug.
Hun og kollegerne testede/undersøgte, om forældre kunne lære at give lavdosis kemoterapi til deres børn gennem et fast venekateter (CVK), som barnet allerede havde lagt ind til behandlingen, og hvordan det påvirkede både behandlingsforløb og familieliv.
Resultaterne er netop udgivet i det internationale tidsskrift Pediatric Blood & Cancer. Ifølge forskerne er Danmark blandt de første lande, der systematisk har afprøvet hjemmebehandling med kemoterapi til børn. Forskerne konkluderer, at det er en både sikker og gennemførlig fremfærd, og at forældrene generelt følte sig trygge i rollen.
"Det er ikke meningen, at vi skal flytte behandlingen hjem for enhver pris,” siger Louise Ingerslev Roug. “Men vi har vist, at det i nogle tilfælde giver rigtig god mening – og at det kan mindske noget af den praktiske og mentale belastning, som mange familier oplever."
Kan kræftbehandling flytte hjem til familien?
Inspirationen til studiet kom fra virkeligheden. Louise Ingerslev Roug og hendes kolleger oplevede, hvordan forældre i andre sammenhænge tog mere og mere del i plejeopgaver som sondeernæring, kateterpleje og medicingivning – både på hospitalet og hjemme. Det gjaldt dog ikke Intravenøs kemoterapi, som fortsat var forbeholdt hospitalet, og samtidig det der gjorde at familierne skulle komme der så mange gange. Det fik hende til at fundere over, om ikke også kemoterapien kunne blive en hjemmeopgave for nogle af patienterne, pointerer hun.
Studiet omfattede 15 børn i alderen 2–15 år, alle i behandling for blodkræft – blandt andet akut lymfatisk leukæmi. Alle fik lavdosis cytarabin – en form for kemoterapi givet én gang dagligt i fire dage ad gangen, gentaget flere gange i løbet af forløbet. Normalt kræver det indlæggelse eller daglige hospitalsbesøg. Men i dette studie fik familierne mulighed for at tage behandlingen med hjem.
Forældrene deltog først i et grundigt undervisningsprogram. Forældrene øvede sig på dukker med venekateter, lærte at holde det rent og hvad de skulle gøre, hvis noget gik galt – og gav altid første dosis under opsyn.
Først når både forældre og personale følte sig trygge og sikre, blev medicinen givet hjemme.
Af de i alt 312 planlagte doser, blev 175 givet i hjemmet. Tendensen var klar: jo længere frem i forløbet, desto flere doser tog forældrene ansvar for. I første behandlingscyklus blev under en fjerdedel givet hjemme – i fjerde cyklus var det over 70 procent.
Louise Ingerslev Roug fortæller, at både børn og forældre hurtigt tilpassede sig den nye virkelighed. Behandlingen blev givet ved spisebordet, i sofaen eller på barnets værelse, omgivet af bamser og hverdag. Familierne kunne tage i sommerhus eller besøge familie og venner.
"Sygdommen var stadig alvorlig, men børnene kunne blive i deres eget trygge miljø – og det gav familien ro," påpeger hun.
Kemoterapi hjemme: fra sofa til sommerhus
Forældrenes belastning blev undersøgt med det validerede spørgeskema Care of My Child with Cancer, som måler på belastning i forhold til både følelsesmæssige, praktiske og sociale aspekter. Resultaterne viste ingen sammenhæng mellem hjemmebehandling og øget belastning af forældrene.
“Vi havde en hypotese om, at hjemmebehandlingen kunne være krævende og risikere at presse familierne/forældrene yderligere,” siger Louise Ingerslev Roug. “Men det viste sig, at det for mange faktisk lettede noget. De slap for gentagne ture frem og tilbage og kunne i stedet tage hensyn til deres barns rytme og behov.”
Hun slår fast, at flere oplevede, at hjemmebehandlingen gav dem mere kontrol, færre afbrydelser og et bedre flow i hverdagen.
Sådan holdt forskerne hjemmebehandlingen sikker
Alle forholdsregler var taget i forhold til design af hjemmebehandlingen, men en behandlingsform, der er fuldstændig fri for menneskelige eller tekniske fejl, er selvfølgelig utopi. Og Louise Ingerslev Roug fortæller da også, hvordan de undervejs i forsøget oplevede i alt 15 små fejl eller uheld undervejs.
Fra begyndelsen havde man regnet med, at der ville opstå situationer, hvor noget glippede – og der blev systematisk indsamlet data om komplikationer, så man hurtigt kunne lære af fejl eller uhensigtsmæssige arbejdsgange, justere hjemmebehandlingen, og derved undgå flere af de samme fejl. Det handlede om alt fra håndtering af udstyr til misforståelser i instruktioner. Ingen af hændelserne havde alvorlige konsekvenser, og alle blev brugt aktivt til at forbedre undervisningsforløbet.
To af de familier der deltog i studiet fik al behandling på hospitalet. Den ene på grund af komplikationer, den anden af hensyn til trygheden.
Nogle familier kunne ikke deltage – for eksempel hvis de var for pressede i hverdagen eller havde svært ved sproget. Det rejser, ifølge Louise Ingerslev Roug, nogle principielle spørgsmål:
“Vi har ansvaret for sikkerheden af behandlingen til det syge barn. Samtidig skal vi sikre, at det her ikke bliver en løsning, der kun er tilgængelig for de stærkeste familier. Det kræver, at vi tænker støtte, oplæring og adgang helt ind fra begyndelsen.”
Hvad betyder forsøget for fremtidens behandling?
Selvom forsøget kun omfattede 15 familier, rummer det værdifuld viden, som bygger på systematisk observation og afprøvning i praksis. Og det er netop den stærke forankring i den kliniske praksis, der gør studiet til noget særligt, mener Louise Ingerslev Roug:
“Vi har ikke målt på overlevelse eller behandlingsrespons. Vi har set på, hvad der skal til, for at kemoterapi kan fungere i hjemmet. Det handler om tillid og samarbejde, oplæring og stram koordinering.”
Hun håber, at resultaterne kan medvirke til en ny måde at tænke børnekræftbehandling på. Ikke som en erstatning for hospitalsindsatsen, men som et supplement, der giver familierne flere muligheder.
Projektet har ført til ændringer i afdelingens praksis og hjemmebehandling med kemoterapier nu et tilbud til de familier, som har det overskud der skal til. Og undervisningsmaterialet videreudvikles løbende og der er ideer på tegnebrættet til at udvide den intravenøse hjemmebehandling Det er motiverende for forskerne at flere af de involverede forældre efterfølgende har udtrykt, at hjemmebehandlingen gav dem en følelse af ejerskab og medansvar, som de satte pris på.
Louise Ingerslev Roug håber, at erfaringerne kan inspirere andre afdelinger – både i Danmark og internationalt. Hun og kollegerne arbejder videre med at undersøge hvordan man kan tilrettelægge hjemmebehandlingen endnu bedre for familierne, så det fortsat er en hjælp til at bevare en del af hverdagslivet under behandlingen og ikke bliver en belastning.
“Vi skal være ambitiøse,” siger hun. “Ikke ved at flytte alt hjem, men ved at turde gentænke, hvad der kan gøres anderledes, hvis det gavner dem, det hele handler om.”
